Fibromyalgi – och att inte bli betrodd!

När jag öppnade bloggportalen idag låg ett inlägg om fibromyalgi överst, detta blogginlägg http://prettyonline.se/wordpress/ berörde mig så mycket att jag inte kunde låta bli att kommentera. Att – återigen – få svart på vitt hur oförstående omvärlden är inför en så jobbig kronisk sjukdom som fibromyalgi gör mig så ledsen och upprörd att jag här på min egen blogg kände att jag måste börja skriva och berätta om detta.

Har själv lidit av sjukdomen i många år (fick ”domen” fibromyalgi år 2000 men hade då haft besvär flera år innan). SÅ fruktansvärt svårt som ovanstående blogginnehavare www.prettyonline.se har haft det under många år har jag inte upplevt det men jag har haft många liknande jobbiga upplevelser/symptom med ständig värk som växlar mellan olika delar av kroppen, ibland olidligt svår, ibland lugnare men aldrig någon dag HELT utan värk. Dessutom följer med fibromyalgi andra problem – med ögonen, magen, feber vid minsta fysiska ansträngning, ökande värk bara man upprepar samma rörelse flertal gånger, skakningar i händerna, armarna, kramptillstånd, depression (inte så konstigt med alla dessa problem kanske) etc etc. Dessutom har man så dåligt immunförsvar att man suger åt sig som en svamp alla de sjukdomar som finns i ens närhet (en anledning till att jag t ex senast åkte på hjärnhinneinflammation, fick det så allvarligt av mitt barnbarns ”entrovirus”, sa överläkaren på Danderyds infektionsklinik).

Att leva med denna kroniska och jobbiga sjukdom och samtidigt bli så misstrodda gör oss fibromyalgipatienter väldigt upprörda och förbannade. Det kan vara vem som helst i vår omgivning, arbetskamrater, och s k ”vänner” som inte förstår vad det handlar om. Och ännu värre är det när läkare och myndigheter som t ex försäkringskassan, inte förstår/inser att detta är en ”riktig” och svår sjukdom. Måste då tillägga att när det gäller mig själv har Försäkringskassan behandlat mig väl och förstått mina problem, men jag vet flera som bemötts väldigt illa av dem.

En del läkare – även specialistläkare – visar det så tydligt att de säger till en att man är inbillningssjuk. Det fick jag höra av en specialistneurolog jag blev skickad till. Han lovade att jag skulle bli av med detta tillstånd bara jag slutade känna efter så mycket, jag skulle bli bra efter detta besök hos honom …. Och sedan gav han mig ett recept där han skrev att jag skulle hårdträna med jogging 5 km varannan dag och sedan utöka denna – vad jag själv kallade det för – elitidrottsträning.
(Kan nämna att det är det värsta man kan utsätta sig för när man har fibromyalgi, det är direkt farligt att hårdträna med denna sjukdom. Man ska bara träna i den takt man själv känner att man orkar, och absolut inte när man har som mest ont……)

Har efter alla dessa år lärt mig att leva med detta, och det kan faktiskt gå någon dag utan att jag tänker på sjukdomen och den molande värken som hela tiden finns där, den vänjer man sig vid och står ut med när den inte är som allra svårast. Det enda positiva – men det är väldigt positivt!! – som detta fört med sig är att jag i mitt nuvarande liv lärt mig leva mer i nuet och att uppskatta och njuta av det enkla i tillvaron på ett annat sätt. Och allra lyckligast är jag när jag umgås med mina närmaste, barn, barnbarn, och goda vänner som ger mig positiv energi (”de andra” har jag numera skippat).

(Är någon av er intresserad kan du läsa hela blogginlägget med kommentarer här: http://prettyonline.se/wordpress/?p=1075#comments)
(Och ursprungsartikeln som denna blogginnehavare kommenterade stod att läsa igår på aftonbladets hemsida. http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article6081182.ab)