desires.se

……..Jättekul Maria att du fick så många läsare till ditt inlägg om fibromyalgi, det visar väl att vi behöver skriva och informera mer om detta – vi som lider av denna sjukdom och verkligen kan berätta hur det känns.

Min nya ”bloggkontakt” www.prettyonline.se skriver idag apropå hennes inlägg om fibromyalgi:
”Det var nästan lite chockartat, för jag har bara skrivit ett inlägg idag, men fått över 130 besök på bara det och flera underbara kommentarer!”
(Själv har jag inte så många läsare till hela min blogg ”desires” ens på en dag men du är ju webredaktör för en annan typ av blogg så jag ska inte jämföra mig med dig när det gäller antalet läsare.)

Maria tillägger: ”Ni anar verkligen inte hur skönt det känns att få det stödet, speciellt när det finns så många som klart och tydligt visar motsatsen och hävdar att fibromyalgi inte “finns”.

När jag öppnade bloggportalen idag låg ett inlägg om fibromyalgi överst, detta blogginlägg http://prettyonline.se/wordpress/ berörde mig så mycket att jag inte kunde låta bli att kommentera. Att – återigen – få svart på vitt hur oförstående omvärlden är inför en så jobbig kronisk sjukdom som fibromyalgi gör mig så ledsen och upprörd att jag här på min egen blogg kände att jag måste börja skriva och berätta om detta.

Har själv lidit av sjukdomen i många år (fick ”domen” fibromyalgi år 2000 men hade då haft besvär flera år innan). SÅ fruktansvärt svårt som ovanstående blogginnehavare www.prettyonline.se har haft det under många år har jag inte upplevt det men jag har haft många liknande jobbiga upplevelser/symptom med ständig värk som växlar mellan olika delar av kroppen, ibland olidligt svår, ibland lugnare men aldrig någon dag HELT utan värk. Dessutom följer med fibromyalgi andra problem – med ögonen, magen, feber vid minsta fysiska ansträngning, ökande värk bara man upprepar samma rörelse flertal gånger, skakningar i händerna, armarna, kramptillstånd, depression (inte så konstigt med alla dessa problem kanske) etc etc. Dessutom har man så dåligt immunförsvar att man suger åt sig som en svamp alla de sjukdomar som finns i ens närhet (en anledning till att jag t ex senast åkte på hjärnhinneinflammation, fick det så allvarligt av mitt barnbarns ”entrovirus”, sa överläkaren på Danderyds infektionsklinik).

Att leva med denna kroniska och jobbiga sjukdom och samtidigt bli så misstrodda gör oss fibromyalgipatienter väldigt upprörda och förbannade. Det kan vara vem som helst i vår omgivning, arbetskamrater, och s k ”vänner” som inte förstår vad det handlar om. Och ännu värre är det när läkare och myndigheter som t ex försäkringskassan, inte förstår/inser att detta är en ”riktig” och svår sjukdom. Måste då tillägga att när det gäller mig själv har Försäkringskassan behandlat mig väl och förstått mina problem, men jag vet flera som bemötts väldigt illa av dem.

En del läkare – även specialistläkare – visar det så tydligt att de säger till en att man är inbillningssjuk. Det fick jag höra av en specialistneurolog jag blev skickad till. Han lovade att jag skulle bli av med detta tillstånd bara jag slutade känna efter så mycket, jag skulle bli bra efter detta besök hos honom …. Och sedan gav han mig ett recept där han skrev att jag skulle hårdträna med jogging 5 km varannan dag och sedan utöka denna – vad jag själv kallade det för – elitidrottsträning.
(Kan nämna att det är det värsta man kan utsätta sig för när man har fibromyalgi, det är direkt farligt att hårdträna med denna sjukdom. Man ska bara träna i den takt man själv känner att man orkar, och absolut inte när man har som mest ont……)

Har efter alla dessa år lärt mig att leva med detta, och det kan faktiskt gå någon dag utan att jag tänker på sjukdomen och den molande värken som hela tiden finns där, den vänjer man sig vid och står ut med när den inte är som allra svårast. Det enda positiva – men det är väldigt positivt!! – som detta fört med sig är att jag i mitt nuvarande liv lärt mig leva mer i nuet och att uppskatta och njuta av det enkla i tillvaron på ett annat sätt. Och allra lyckligast är jag när jag umgås med mina närmaste, barn, barnbarn, och goda vänner som ger mig positiv energi (”de andra” har jag numera skippat).

(Är någon av er intresserad kan du läsa hela blogginlägget med kommentarer här: http://prettyonline.se/wordpress/?p=1075#comments)
(Och ursprungsartikeln som denna blogginnehavare kommenterade stod att läsa igår på aftonbladets hemsida. http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article6081182.ab)

….Gunilla i Kungsör skickade denna historia; kanske en repris för somliga men ändå tankeväckande:

Majonnäsburken och två koppar kaffe
När saker och ting i Ditt liv nästan har blivit för mycket för Dig att
hantera, när dygnets 24 timmar inte känns nog, kom ihåg majonnäsburken och
två koppar kaffe:
….En professor stod inför sina filosofistudenter med några föremål på bordet
framför sig. När lektionen började lyfte han under tystnad upp en mycket
stor och tom majonnäsburk av glas och började fylla den upp till kanten med
golfbollar. Han frågade sedan sina studenter om burken var full. Studenterna
samtyckte till att den var det.
….Då lyfte professorn upp en ask med småsten och hällde dem i burken.Han skakade den lätt. Småstenarna rullade ner i tomrummen mellan golfbollarna. Återigen frågade han studenterna om burken var full. De höll med om att den var det.
….Därefter lyfte professorn upp en ask med sand och hällde sanden i burken.
Sanden fyllde upp resten av tomrummen. Han frågade ännu en gång om burken
var full. Återigen svarade studenterna med ett enhälligt ’ja’.
….Då lyfte professorn fram två koppar kaffe som stått under bordet och hällde hela deras innehåll i burken, vilket effektivt fyllde upp det återstående tomrum som kunde finnas kvar mellan sandkornen. Studenterna skrattade.
….Nu, sa professorn medan skratten klingade ut, vill jag att ni tänker er att den här burken representerar ert liv. Golfbollarna representerar de viktigaste sakerna som familj, barn, hälsa och annat som ligger passionerat i ert hjärta. Sådant som – om allt annat gick förlorat och bara dessa saker återstod – ändå skulle uppfylla och berika ert liv. Småstenarna representerar andra saker som betyder något, som jobb, hem, bilen etc.Sanden representerar allt annat – småsakerna.
….Om ni lägger sanden i burken först, fortsatte professorn, går det inte att få plats med golfbollarna eller småstenen.

Samma sak är det med livet. Om du lägger all tid och energi på småsaker
finns det inte plats för det som är viktigt för dig. Så, var uppmärksam på det som är oumbärligt för din lycka och förnöjsamhet. Umgås med dina barn.
Ta med din partner ut på middag. Ägna en omgång till åt det som gör dig passionerad.
Tids nog kan du städa huset och annat som är mindre viktigt.
Ta hand om ’golfbollarna’ först – sakerna som verkligen betyder något.
Återställ det som är viktigast i ditt liv. Resten är bara sand.

En av studenterna räckte upp sin hand och frågade vad kaffet representerar.
Professorn log och sade, jag är glad att du frågar. Kaffet finns med för att visa er att hur fullt och pressat ert liv än känns, så finns det alltid plats för en fika med en vän.

TREVLIG HELG!

För mig som lider av fibromyalgi är det svårt att hitta massage som lindrar. Genom jobbet fick vi klassisk massage som jag provade ett flertal gånger. Men tyvärr ledde detta bara till mer värk så jag slutade med det. I helgen åkte vi till Gränna för att besöka våra gamla vänner Ann och Tord. Ann är numera certifierad massör i både taktil och klassisk massage, hon jobbar även med friskvård.

Ann som är en mycket omtänksam och gó tjej erbjöd sig att ge mig och Kenth massage. Hon har också mycket kunskap om vilken typ av massage som passar för olika människors behov – och rådde mig till att ta taktil massage, vilket jag aldrig testat tidigare. Taktil massage innebär att man ligger på en massagebänk som är uppvärmd med t ex en värmedyna. Man läggs om med handdukar och täcke för att begränsa kroppsuppfattningen då en kroppsdel i taget masseras, bara detta kändes jätteskönt! Sedan masserade hon önskade kroppsdelar med lugna, mjuka och varsamma händer. För mig var det en ljuvlig känsla, har aldrig upplevt så skön massage som denna! Jag kände mig så behagligt avslappnad efteråt – detta vill jag definitivt få uppleva igen! Så synd – för mig – att denna duktiga massör bor i Gränna. Men om någon av er som läser detta befinner sig i Gränna och blir sugen på massage, så rekommenderar jag er att ta kontakt med Ann Jonasson, Sano Natura, på Vättergatan 56 i Gränna (tel 0390-41419).

TACK för en underbar massage Ann – och för en jättetrevlig helg hos dig och Tord!